♪染色体起因しょうがいじの親の会 FOUR-LEAF CLOVERについて♪
平成16年5月版
― 私たちは自分の子ども達が「異常」と言われることに大変傷つきます。
染色体に起因したハンディをもつ子どもとして、「染色体起因しょうがいじ」という言葉を使います ―
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「染色体起因しょうがいじの親の会 Four-Leaf Clover」は、
平成8年5月より交換ノートでの交流をはじめました。
現在約350名の染色体起因しょうがいじをもつ親御さんが参加されています。
活動内容は次のとおりです。 | |
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会員構成
会員構成は平成16年5月現在、次のようになっています。
正会員 |
当事者。会費は頂戴する。 |
賛助会員 |
当事者ではないが、FLCの主旨に賛同。正会員1名の推薦が必要。
入会金・年会費は頂戴する。
会報・事務局便りを送付します。
メーリングリストでの交流に参加歓迎。 |
協力会員 |
当事者であるかないかは問わない。FLCの主旨に賛同。
FLCの活動上必要との正会員3名の推薦が必要。
入会金・年会費は頂戴しない。会報・事務局便りを送付します。
メーリングリストでの交流に参加歓迎。 |
活動内容
郵送交換ノート
郵送交換ノートは希望により5名から編成しています。
現在は入会順についてだけ新規のノートを編成しております。
ご希望によっては長くお待ちいただくこともあります。
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ノートの内容は自己紹介・子供自慢・心配事・地域の事・情報交換・趣味・ぐち・・etc.
何でもOK。お好きな話題で交流して下さい。
写真やプリクラ、イラストたっぷりの楽しい成長記録を作りましょう! |
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入会後に、ノート班編成部よりご連絡します。
交換ノートのことでのご希望・疑問は、ノート班編成部へお問い合わせください。 ※現在、担当者の都合によりノート班編成は休止中です。
恐れ入りますが、ノート班に関するご案内はしばらくお待ちくださいませ・・・。 |
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会報
コーナーやテーマで成り立つ投稿中心の会報です。
年3回、2月・6月・10月の月末発行予定。
締切日、テーマは会報や事務局だよりでお知らせします。
匿名、ペンネームでもOK。写真、イラストもどしどし送ってくださいね。
会えない人同士の交流を深めるための会報ですので、積極的に参加しましょう!
会報の内容は次のとおりです。
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「はじめまして・・」のコーナー |
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「この頃のうちの子、うちの家族」のコーナー |
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「お勧めBOOK・グッズ」のコーナー |
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「シリーズ・染色体起因しょうがい」のコーナー |
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「いろいろあるよ、親の会」のコーナー |
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「誰か教えてQ&A」のコーナー |
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「悩んでいます、励まして」のコーナー |
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「班たより」「活動報告」 |
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「特集テーマ」 |
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インターネット
インターネットにFLCのホームページがあります。
会報の一部や、関連のある親の会情報、会員のホームページなども
見ることができます。
メールアドレスをお持ちの会員は、メーリングリストでの交流にも参加できます。
メーリングリスト(ML)とは・・・
一通のメールが登録されている会員全員に届くものです。
テキスト形式のみのメール送信、添付ファイル不可が約束事です。
転送、プリントアウトには記述者の許可が必要です。 |
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会費について
入会金1,000円,年会費3,000円です。入会後に納入方法などをご連絡いたします。 |
メール会議について
運営の土台作りを電子メール会議で相談しています。
ご覧になりたい方は、ファクスでもご覧になれます。
メールアドレスをお持ちでない会員さんでも、
ファクスかお手紙で「メール会議参加窓口」へ送って頂ければ、
メール会議で意見を述べることができます。
でも、最終的な決定は会員全員にお送りするアンケートの集計にもとづいて行います。 |
事務局だより
事務局スタッフからの連絡・お知らせ、交流団体よりの情報中心の冊子です。
年3回、4月・8月・12月の月末発行予定です。
アンケートはがきは、事務局たよりに同封されます。 |
国際交流部
海外の染色体関連の親の会と交流してゆきます。 |
ご入会申請フォームはこちらです
(「セキュリティの警告」のダイアログでは「はい」をクリックしていただいて結構です)
入会・お問い合わせ Four-Leaf Clover事務局 |
〒179-8799 光が丘郵便局留 |
資料をご希望の方は、90円切手と返信用封筒を同封の上、上記までお送り下さい。 |
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