「染色体起因しょうがいじを育てているけれど、同じ番号の人とはめぐりあえない。」
「交流の場が欲しいけれど、見つからない。」
そんな思いを持っていらっしゃる方はいませんか？ |
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私たち「染色体起因しょうがいじの親の会 Four-Leaf Clover（略称 FLC）」は、
何百分の一，何千分の一，何万分の一，何億分の一，何兆分の一の確率で生まれた
染色体起因しょうがいの我が子を抱え、
症例が少ないため地域の中でひとりを感じながら子育てをしてきました。
地域を越えて番号を越えて多くの染色体起因しょうがいじを持つ親御さんたちと
知り合い、染色体起因しょうがいという共通項で語り合いたいと思っています。 |
染色体起因しょうがいの番号も しょうがい状態も生活環境も合併症も違う中で出会い、
お互いの立場を認めた上で、一緒に悩んだり、慰めあったり、励ましあったり、
楽しんだり、・・時にはグチったり、情報交換等も出来ればと考えています。
しょうがいじを抱えて、広い範囲の方との交流を息切れせず長く続けたい思いから
郵送交換ノートを中心とした活動という形を選びました。
大勢の方に参加していただいて、出会いの場になれればと考えています。 |
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また、染色体起因しょうがいじを持つ親が元気になれる連載や
テーマを盛り込んだ会報も年3回発行しております。
しょうがいじを持つ母が96年5月より始めたばかりの親の会ですので、
交流を深めながら、会員皆さんのご意見とお力で
親の会も育てていきたいと思います。 |
Four-Leaf Cloverでは、染色体起因しょうがいじである我が子との
日常生活の中で、いつも幸せを見つけよう、明るく子育てしたいと励ましあっています。
ホーっと出来るあたたかな親の会を目指しています。 |
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